• Des symptômes
• De la tolérance à l'effort prolongé
• De la qualité de vie
• Du coût annuel de la maladie en diminuant le recours à l'hospitalisation et en réduisant la consommation
  médicamenteuse.
• Une diminution de la mortalité.

• L'efficacité du traitement est démontrée
• Le rapport coût/efficacité est inégalé

Et pourtant les experts estiment que plus de 95% des patients qui verraient leur qualité de vie s’améliorer avec la réhabilitation respiratoire ne peuvent en bénéficier parceque La prise en charge implique de nombreux acteurs:

• Pneumologues,kinésithérapeutes, éducateurs médicosportifs, psychologues, tabacologues, dieteticiens…
• L’investissement en matériel et en temps est considérable
• Aucun remboursement de ces actes par la sécurité sociale n’est prévu a domicile
• Les centres de réhabilitation sont rares et inexistant en région rurale

Tous les malades ayant un handicap respiratoire :

• Essoufflement et intolérance à l’effort, malgré un traitement médical bien conduit
• Quel que soit le degré d’handicap respiratoire à condition d'être dans un état médical stable.
• Elle peut être réalisée même chez les malades âgés ou sévèrement atteints

• Le réentraînement à l'exercice qui comporte un travail personnalisé en endurance (cycloergométre, tapis de marche…) à une fréquence cardiaque cible correspondant à celle du seuil ventilatoire déterminé par l’épreuve d’effort initiale.
• La gymnastique générale (activité physique adaptée : équilibre, coordination, proprioception,relaxation)
• La maîtrise du souffle par la kinésithérapie respiratoire (ventilation dirigée) et par les techniques de simplification du travail et d’épargne d’énergie
• L’éducation ou enseignement thérapeutique

BPCO stade II/III avec handicap respiratoire :

• Dyspnée d’effort retentissant sur la qualité de vie
• Quelque soit la gravité mais à l'état stable
• Si hypoxie chronique ou désaturation à l’effort le réentraînement se fait sous oxygène.
• Le patient doit être motivé
• Le sevrage tabagique acquis ou en bonne voie

• Détermination de la fréquence cardiaque au seuil ventilatoire qui sera la fréquence cible du réentrainement
• Recherche d’une désaturation à l’effort
• Test de marche de 6 mn

• Le patient est adressé au centre de réadaptation cardio-respiratoire du groupe Courlancy
• Un minimum de 10 séances est effectué dans le centre selon un programme adapté au résultat de l'épreuve d’effort
• Les séances en centre sont prises en charge dans le cadre d’un forfait et remboursées

Le maintien du bénéfice du stage initial exige la poursuite du programme pendant plusieurs mois mais aucune prise en charge par la sécurité sociale n’est prévue.Cela nous a amené a rechercher des solutions accessibles facilement pour la plus part de nos patients, nous nous sommes inspiré de l’expérience des Dr Moreau à Nancy et Petit à Troyes

Après un traitement initial en centre la réhabilitation est poursuivie à domicile avec l’aide d’un prestataire Aide Domicile Santé à Reims

A la fin des 10 à 20 séances en centre le patient est ré-adressé au pneumologue traitant avec un compte rendu du médecin, un relevé de toutes les séances effectuées.

La poursuite de la réhabilitation à domicile est proposée et le programme est déterminé en fonction de ce qui a été fait au centre. Un cyclo-ergométre Kettler X1 identique a celui qui a été utilisé par le patient au centre et un cardio-fréquence mètre Polar RS400 sont mis à disposition du patient par le prestataire.

La première séance est effectuée sous le contrôle d’un éducateur médico-sportive employée par la société qui réalise:

• Un test de marche de 6 mn au domicile
• Un questionnaire de qualité de vie (St George)

Le programme comporte en général 3 séances hebdomadaires de 45 mn

• Echauffement de 5 mn
• Augmentation progressive de l’effort jusqu’à la puissance correspondant à la fréquence cardiaque cible déterminée a la dernière séance réalisée au centre. 30 mn
• Récupération de 5 mn

Un carnet de suivi est rempli à chaque séance par le patient

• Durée de la séance
• Fréquence cardiaque minimum et maximum
• Puissance affichée sur le cyclo-ergométre
• Evénements indésirables

Tous les 15 jours pendant 3 mois l'éducatrice médico-sportive assiste à une séance, poursuit l'éducation thérapeutique et relève les données du Polar des 6 séances de la quinzaine, le rapport du Polar est adressé par courrier apycripté au pneumologue

Le cahier de suivi est discuté avec le patient, un rapport est élaboré et mis sur le site internet de la société ou il est consultable à tout moment par accès codé

Les éventuels événements indésirables sont directement signalés au pneumologue et au médecin traitant
Le patient dispose à domicile d’un dossier papier complet comportant:

• Les compte rendus des épreuves d’effort,
• Le programme de réhabilitation effectué en centre et à domicile
• Les tests de marche de 6mn et les questionnaires de qualité de vie
• les relevés du Polar sur toute la période d’utilisation

Le médecin traitant est informé du programme en cours et des éléments de surveillance. Il intervient dans l’éducation thérapeutique et traitement des éventuelles poussées d’exacerbation

L’intervention du kinésithérapeute est souhaitée pour encadrer la réhabilitation pendant la phase de traitement contrôlé

• Si possible à domicile avant les séances
• Il peut consulter le dossier papier
• Un accès au dossier informatique avec l’accord du patient est en discussion

Cette deuxième phase après initialisation du programme en centre dure 3 mois elle est facturée au patient 30 euro/mois

• Elle se termine par un test de marche de 6 mm et un questionnaire de qualité de vie
• Le matériel est récupéré

Le patient est ré-adressé au pneumologue pour une épreuve d’effort de contrôle et discussion de la poursuite du programme

• Avec un matériel moins sophistiqué (cycloergomêtre et cardiofréquence mètre) qui devra être acheté par le patient
• Ou dans le cadre d’une activité sportive adaptée quand c’est possible
• Sous surveillance du pneumologue, du médecin traitant et du kinésithérapeute

En un an une vingtaine de patients ont été inclus dans cette « étude » pilote qui nous a démontré la faisabilité du programme.

Les résultats sont très encourageants. L’adhésion au programme a été bonne, l’initialisation du traitement en centre augmente la motivation, l’encadrement bi-mensuel par l’éducatrice la maintient. L’efficacité clinique est confirmée, elle dans certains cas, spectaculaire.

La participation financière même si elle est modeste peut être un obstacle

• 30 euro/mois les 3 premiers mois
• Achat d’un vélo et d’un cardio-fréquence-mêtre soit environ 300 euro

Il semble préférable initier le traitement dans un centre, l’éducation est essentielle et la thérapie « de groupe » améliore indiscutablement la motivation, nous avons la chance de dispose d’un centre de réhabilitation cardiaque et bientôt respiratoire mais l'éloignement peut en rendre l'accès difficile. Les kinésithérapeutes sont rares et surbookés enparticulier dans les zones rurales.

Le traitement est efficace mais le bénéfice n’est maintenu que si l’exercice physique et les changements de mode de vie sont poursuivis. L’éducation, la prévention secondaire sont essentiels. Cette activité de prévention et d'éducation essentielle et peu reconnue implique l’engagement de nombreux acteurs au coté du patient.

La poursuite de cette prévention secondaire chez les cardiaques a amené le Dr Janody a créer une association loi 1901: UTOPIE (Unité Thérapeutique Ouverte pour la Prévention I’information et l'education) son champ d’action va être étendu aux « respiratoires ».

L’adhésion (5 euro) permet de bénéficier de conseils diététiques, d’aide à la gestion du stress … et aussi
d’être mis en relation avec des clubs sportifs proposant des programmes adaptés aux malades encadrés par des éducateurs médico-sportifs formés

Nous espérons obtenir grâce à l’industrie et aux tutelles un financement minimum qui nous permettra d’engager ces actions de prévention et d’éducation en direction de ces patients respiratoires

Nous espérons permettre à nos patients d’ accéder sans discrimination financière à ces programmes finalement peu coûteux

Nous rêvons d’obtenir la prise en charge de ces programmes ambulatoires par un forfait réadaptation…
Ce qui semble légitime concernant le traitement reconnu efficace et peu coûteux d’une pathologie qui est un véritable problème de santé publique